”Besvärligare än för andra”

“Vanliga dagar går det ju bra, men så fort något extra tillkommer så blir det besvärligare än för andra. Det gäller vad det än är. Det kan vara att man blir sjuk i annan sjukdom, det blir ju i alla fall för mig värre än för andra. En förkylning behöver två veckor för att gå över istället för en. Huvudvärk i tid och otid. Jag tycker att jag nästan fått bacillskräck och försöker hålla mig ifrån folk som verkar vara dåliga på nåt sätt.”

”Läkaren säger ett och man känner något annat”

“Om det ska vara fest eller annat som innebär sen kväll och kanske alkohol så tar det mycket kraft från dagen efter vare sig jag dricker något eller inte. Det är svårt att veta när och hur mycket mer kortison man ska ta. Läkare säger ett och man känner något annat.”

”Förr klarade jag ett högre tempo”

“Kan ibland känna att jag har värk i handleder  och anklar, men vet inte egentligen om det har samband med mina sjukdomar. Har haft mycket problem med hjärtrytmstörningar efter att vi fick Felix, när det var alltför lite sömn och dessutom mycket oro i tillvaron. Jag upplever att jag lätt blir orolig och stressad inuti och det låg troligtvis bakom dessa problem. Måste alltid anpassa tempot för att inte bli utslagen. Förr klarade jag ett högre tempo men det fungerar inte längre.”

“Jag har haft svårt att ställa in mediciner”

“För det mesta är det okej. Men när saker strular till sig känns det som att det strular till sig med medicininställningar mm också. Jag har haft svårt att ställa in mediciner och vissa läkare tycker jag ska äta mindre, vissa tycker att jag ska äta mer. Jag har lärt mig att tolka mina egna signaler så gott det går, men ibland kan jag ta för lite i veckor och inte märka hur svag och trött jag blir och ibland är det för mycket.”

”Problemet är ju att sjukdomen inte syns på utsidan!”

”Det behöver nästan inte vara någon stress alls för att jag ska må dåligt, bli trött och yr. Och det är jobbigt – speciellt när inte omgivningen alltid förstår. Jag har berättat för alla jag känner om sjukdomen, ifall något skulle hända. Ändå kommer frågan ibland ”jasså, äter du medicin??” Problemet är ju att sjukdomen inte syns på utsidan!”

”Man lär sig leva med sjukdomen”

“Det går ganska bra nu. Man lär sig att leva med sjukdomen, inte stressa så mycket.”

”Jag blir trött och virrig”

“När jag jobbat under press en längre tid märker jag att jag blir trött och lite virrig.”

“Jag känner att Addison begränsar mitt liv”

“Jag har blivit mer orolig av mig och kan få brist av bara rädlan av att få det, speciellt på en resa eller då jag vet att jag har långt till sjukvård. Jag har fått kriser på fler “dåliga” platser och detta har gått bra, ambulans och helikopter har kommit och jag har fått rätt vård. Men jag kan fortfarande vara orolig och känner att Addison där begränsar mitt liv. Rädslan för magsjuka finns alltid också förståss, men det har jag haft så många gånger så jag vet hur jag ska göra.”

“Jag oroar mig aldrig över något”

“Tänker så klart på sjukdomen varje dag, när och om jag ska öka medicinen på grund av stress. Men oroar mig aldrig över nåt å lever som vilken frisk person som helst.”

“Jag saknar ork då och då”

“För mig personligen betyder det att jag saknar ork då och då. Har även problem med vikten.”

“Jag kan bli okoncentrerad”

Resor till vissa länder avstår jag ifrån av rädsla för att bli sjuk där. Jag vill inte heller köra bil när jag är trött, för jag kan bli mycket okoncentrerad när jag har för lite kortisol.”