“En del läkare letar på Internet”

“Jag har också varit med om att inte tas på allvar vid en addisonkris, samt blivit nekad av sos att åka ambulans. Här i småland och Kalmar skulle personalen verkligen behöva lära sig ett och annat om vår sjukdom. Många på akuten vet inte ens vad det är för sjukdom och en del läkare får leta på internet för att se vilken behandling man ska ha. De vill inte starta behandling innan läkaren tittat på en och det kan ta tid! Ni och jag vet ju också vad som kan hända/händer under den tiden!”

“Fått vänta i timmar”

I Sverige vid akuta fall;
”Fått vänta i timmar innan jag fått träffa en läkare som ordinerat kortison, fast att jag talat om att jag har Addison.”
I Thailand;
”Kortisonspruta inom 5 minuter och sedan dropp.”

“Man är som en doktor åt doktorerna”

“Jag upplever att sjukvårdspersonalen har väldigt dålig kunskap om addison. Jag får hela tiden förklara. Har gjort en del operationer och måste be dom kontakta endokrin även om det framgår att jag har Addison på remiss och i journal. Man är som en doktor åt doktorerna.”

“Man måste alltid förklara”

“Så måste man alltid förklara vad addison är och vad det innebär. Jag känner att man nästan alltid måste förklara varför man tror eller inte tror att addison har påverkan på orsaken till att man söker vård.”

“Jag fick rådet att sänka mitt kortison”

“Vårdcentralen har jag inget förtroende för. Där fick jag rådet att sänka mitt kortison när jag hade en infektion eftersom kortison hämmar immunförsvaret.”

“Jag känner mig orolig”

“Känner mig ändå orolig att det ofta tar tid innan jag får kortison när jag kommer in. Jag har dock lärt mig att den som följer med mig in (oftast min man) måste vara allvarlig och förklara att det är kortison först som gäller, sedan får de gärna göra alla undersökningar. Det som är skrämmande är ju om jag skulle åka in utan sällskap och då inte få den vård jag behöver. Är man i en addisonkris orkar man inte kräva och slåss!”

“SoluCortef bara om du åker till Afrika”

“Min läkare har inte nämnt Solu-Cortef utan jag fick själv ta upp det. Första gången sa hon att man var tvungen att ta det intravenöst och att injektionen endast kunde ges av vårdpersonal. Detta stämmer ju inte alls! Andra gången jag tog upp det sa hon att de inte skriver ut Solu-Cortef. När jag sedan frågade överläkaren sa han att det behöver man bara om man “typ åker till Afrika”. Jag har nu begärt flyttning till annan endokrinklinik.”

“Jag upplevde total okunskap”

“Upplevde total okunskap av akutpersonalen. Jag tycker att man måste vara otroligt påläst själv och ha all information med sig eftersom okunskapen är så stor.”

“Tänk Om det skulle hända en bilolycka”

”Jag har genomgått en stor njuroperation på Danderyd” och trots papper från endokrin KS så fungerade det inte riktigt bra med kortisondoseringen efter operationen, utan jag fick bråka lite när jag kände att jag började rasa. Känner att man måste vara på sin vakt med detta och inte kan lita på att det fungerar. Många i vården vet att man ska ha extra, men inte att det behövs under en längre tid och en nedtrappning. Det är väl orimligt att tro att man efter en operation på 5-6 timmar ska direkt efter klara sig utan extra kortison. Känner därför en oro om det skulle hända något allvarligt som bilolycka etc.”

“Dom sa att jag skulle ta min ordinarie dos direkt”

“Hamnade förra året på infektionsavd KS (vinterkräksjuka) och jag fick kortison i dropp men när jag skulle börja ta tabletter sa de att jag skulle ta min ordinarie dos direkt, inte höja den något, vilket jag själv gjorde ialla fall och trappade sen ner långsamt. Den personalen hade inte kunskap trots att det i min journal finns en “markering” om detta.”

Kollapsade på sjukhusets toalett

”Jag blev magsjuk och snabbt mycket sjuk. Min man körde in mig till akuten. Jag blev sämre och sämre på vägen. Väl på akuten vägrade de släppa in mig, så jag fick ligga i bilen. de kunde inte ta in mig för att de hade ett hjärtstopp på väg. Detta resulterade att jag tappade medvetandet mer och mer. Till slut bar min man in mig då jag för ett kort ögonblick kvicknade till och ville på toaletten. Men där kollapsade jag på golvet. Min man var upprörd och sa till damen i luckan: ”Så mycket så ni vet det s har min fru kolapsat på toaletten och det är på ert ansvar! Ge henne kortison NU! Väl inne på akutrummet arbetade samma sköterska jag haft vid en Addisonkris en månad tidigare. Hon sa:”Det är bråttom, vi kan inte vänta på läkaren. Ge dropp och jag fixar ordination för kortison!” ”Tack”, sa min man och ”tack” säger jag! Tur att han var med.

Jag blev inrullad i ett rum långt bort från allt

Åkte in akut på sös för att jag misstänkte en kris. En kollega körde in mig eftersom jag inte var riktigt redig. Hade försökt att ta extra kortison utan resultat. När jag kom in på akuten lyckades jag tala om att jag misstänkte att jag var på väg in i en Addisonkris. Jag fick först ligga i en korridor. Efter ett tag kom en sköterska, som jag försökte ge mitt gula kort till – hon sa att jag fick ta det med läkaren senare och blev inrullad i ett rum långt bort från allt utan att någon kollade till mig, under de timmar som förflöt, innan läkaren kom. Som tur var stannade min kollega hos mig tills min man kom till akuten. Efter mycket lång tid kom läkaren som sa att de skulle ta lite prover, varefter jag blev inlagd över natten för observation, samt att jag fick ta en extra tablett kortison. Till all lycka var detta inte en Addisonkris. Jag känner att med det mottagandet så hade det kunnat gått mycket illa, om jag inte haft min kollega och sedan min man, som höll koll på akuten om det verkligen var en Addisonkris. Det verkar som personalen på akuten inte heller vet hur de borde agera när en patient med misstänkt Addisonkris kommer.

Vid ett annat tillfälle, då på Huddinge, fick jag ett rum precis vid receptionen med glasfönster så personalen kunde se mig hela tiden samt både vätskedropp och kortison intravenöst – dock skall tilläggas att min man var tvungen att påtala hur allvarligt detta kan vara för sköterskan, som då talade med läkaren direkt, och därefter fick jag ett bra bemötande. Hur det gått utan honom kan jag inte säga, men det verkar som personalen på akuten inte heller vet hur de borde agera när en patient med misstänkt Addisonkris kommer.

“1-0 till Norge”

”Ambulansen kom och jag fick verkligen bra vård! Så här efteråt kan jag ju fundera på om detta var meningen så jag skulle kunna jämföra norsk akutsjukvård med svensk!! Jag måste säga att det är 1-0 till Norge.Jag fick Solu-Cortef 100 mg direkt då jag kom in med ambulansen och efter det gjorde de en del andra undersökningar. Inte som ofta i Sverige, tvärtom!”