Vad gör Svenska Addisonföreningen?

Vårt mål är att Addisons sjukdom och kortisolsvikt är
något som alla människor skall känna till. Vad kortisolbrist innebär.
Vi arbetar helt ideellt och all vinst går in i föreningen och till våra
medlemmar.

Vi arbetar ständigt med upplysning till vården och till allmänheten.
Genom artiklar i kvälls- och veckopress, böcker och genom cykling.
Till sjukvården, genom att berätta om Addisons sjukdom för läkarstuderanden
två gånger om året, hålla föreläsningar för ambulans och akutpersonal.
Vi ställer även upp i många andra sammanhang.
Vi har gett ut två böcker som vi säljer och delar ut till vården och vi har
producerat podcasts. Vi har även producerat två informativa filmer.

Vi tar fram olika praktiska produkter som hjälper oss i vardagen som man kan
beställa i vår shop. Vi har tagit fram broschyrer och två appar som fungerar
både till medlemmar som till sjukvården.

Vi har sett till att vi finns på 1177, Socialstyrelsen, Internetmedicin och Netdoktor.
Efter påtryckning har vi fått nya riktlinjer för ambulansen. Vi är också med i Sällsynta diagnoser.

Vi har samarbete med våra kunnigaste endokrinologer som hjälper
oss och som svarar på våra frågor. Vi har även samarbete med våra Europeiska
föreningar och även en del med USA. Team Addison har nått ut world wide.

Vi deltar på olika konferenser, Nordiska- och Europeiska konferenser.
Nu har vi även en Europeisk app som är tillgänglig för oss för IPhone.

Vårt arbete pågår ständigt.

Om Svenska Addisonföreningen.

Martin Norrman startade föreningen år 2003. Föreningen har växt och har idag över 290 medlemmar.

Addisongruppen som egentligen hade funnits i några år, bestod av ett antal “Addisonare” i Stockholm som träffades på restaurang några ggr om året, som pratade om det mesta och hade trevligt i några timmar.
Eva Rafner och Annika Tidala startade hemsidan Addisongruppen. Vi hade många besök på den hemsidan men var inte någon förening. Vi slog oss ihop med Svenska Addisonföreningen år 2010. Vi hoppas att vi blir riktigt många medlemmar så att vi kan åstakomma mycket för oss alla.

Vi kommer att fortsätta med våra träffar så länge det finns intresse och alla är välkomna var ni än bor.

“Många bäckar små!”

Det kostar en del att nå ut med information. Om alla bidrar med lite blir det mycket i förlängningen.

Så här kan du hjälpa till med att göra Addisons sjukdom synlig

Tyvärr är det allt för många inom vården som inte känner till vad Addisons sjukdom är.Ju fler vi är som synliggör Addisons sjukdom ju snabbare och bättre blir resultatet. Alla kan hjälpa till med något. Tillsammans kan vi åstadkomma enorma framsteg. Här kommer några förslag ifrån oss vad du kan göra.

Det här kan du göra

1. Hitta kanaler som vi kan bearbeta.
Du kan hjälpa till med att hitta namn, adresser och mail-adresser som du tror kan vara värdefulla. Som tex till press eller TV. Du kan ta kontakt med dessa eller maila dessa till oss.

2. Skriv oss och be om informations-foldrar och broschyrer!
Foldrar och broschyrer som du kan ta med dig till din vårdcentral, endokrinmottagning eller annan sjukvårdsinstans. Lämna ifrån dig ett antal på varje plats!

3. Skriv och be om ett USB med föredrag på!
Färdigt att presenteras på din närmaste akutmottagning. Eller skriv ut och sätt i plastfickor i en pärm. Ett utförligt material att lämna till vårdpersonal på till exempel en akutmottagning.

4. Skriv till oss så fort du tycker att du blivit felbehandlad!
Ju fler som berättar ju större påtryckning kan vi få på sjukvården.

5. Anmäl varje felbehandling eller när du är missnöjd med vården.
Kontakta oss och vi hjälper dig.

Hjälp oss hjälpa dig och andra!

Hälsningar
Eva